14 april 2023
We hebben onze praatjesmaker terug!
Na een speurtocht van vijf maanden vol buikklachten en slapeloze nachten kwam de aap uit de mouw: Krista’s dochter Noor had coeliakie. “Ik moet er niet aan denken dat ik er níet achter was gekomen.”
Noor (inmiddels 3 jaar) was een vrolijke peuter totdat ze in december vorig jaar een longontsteking, een keelontsteking én een oorontsteking kreeg. Noor sloeg zich er kranig doorheen, herstelde, maar… kampte ineens wel met andere klachten, vertelt haar moeder Krista. “Noor had steeds vaker last van buikpijn. Ze kreeg ook moeite met poepen, wat duidde op een verstopping.” In eerste instantie maakte Krista, die als voormalig gastouder veel praktijkervaring heeft met jonge kinderen, zich niet zo’n zorgen. “Ik weet dat meisjes het soms best wel spannend vinden om te poepen, dus ik dacht: het loopt wel los.” Maar toen Noors darmklachten verergerden, trok Krista aan de bel bij de huisarts, die zakjes met laxerende poeder voorschreef. Helaas: de zakjes hadden geen enkel effect.
Naarmate de tijd verstreek begonnen Noors buikklachten het dagelijks leven van de peuter steeds meer te ontregelen. Krista: “Je merkte gewoon dat ze constant last had en daardoor niet lekker in haar vel zat. Achteraf gezien bleek ook dat Noor zich niet ‘naar behoren’ ontwikkelde, ze bleef duidelijk achter qua spraak. Op dat moment koppelden we dat natuurlijk niet aan haar buikklachten, wisten wij veel? Nu pas vallen al die puzzelstukjes op hun plek!” De situatie had impact op het hele gezin. “Noor sliep heel slecht en werd elke nacht huilend wakker van de pijn, met haar beentjes opgetrokken in foetushouding. Ontzettend zielig. De enige manier om haar enigszins te kalmeren was door haar bij ons in bed te nemen. Dat deden we dan ook, ruim vijf maanden lang, met uiteraard gevolgen voor onze eígen nachtrust. Maarja, alles voor je kind natuurlijk!”
Toen Noor na een tweede longontsteking nóg meer buikklachten kreeg, was de maat vol voor Krista. “Ik herinner me dat ik naar Noor keek terwijl ze probeerde te poepen. Ik kon het bijna niet aanzien: mijn dochter leed echt pijn, ze zweette van het harde werken, het deed me denken aan mijn bevalling, dat kón niet goed zijn!” Krista nam contact op met het consultatiebureau waar ze, tot haar verbazing, direct een coeliakie-test voorstelden. Krista: “Ik dacht dat bij coeliakie juist diarreeklachten hoorden, maar ik had het mis – verstopping is net zo goed een symptoom.” Na een klein vingerprikje bij Noor was het snel bekeken. “Binnen vijf minuten hoorden we dat de test positief was en werden we doorverwezen naar het ziekenhuis waar Noor lichamelijk werd onderzocht door een kinderarts. Hij wees gelijk op Noors bolle buikje, haar vermoeidheid, de diepe kringen onder haar ogen, dit was onomstotelijk coeliakie.”
De diagnose zorgde aanvankelijk wel voor gemengde gevoelens bij Krista. “Het was heel dubbel: ik was blij dat we haar nu eindelijk konden helpen, maar ik dacht tegelijkertijd: ojee, wat staat haar nu allemaal te wachten? Ja, ik maakte me wel zorgen.” Het was dan ook even wennen in het begin. “Glutenvrij eten is en blijft een omschakeling. Ik stond eindeloos in de supermarkt om alle etiketten met ingrediënten door te spitten: wat mag ze wel, wat mag ze niet? Dat was een zoektocht. Nog steeds lees ik alle etiketten dertig keer, gewoon om het zeker te weten, al zit het inmiddels wel goed in ons systeem.” Thuis was iedereen dan ook snel gewend aan het nieuwe dieet. “Met name Noor zelf wende er snel aan, zo zie je maar dat het echt een groot voordeel is dat ze nog zo jong is: ze weet al bijna niet meer beter.” Wel heeft Krista moeite met situaties die ze zelf niet in de hand heeft. “Bij kinderverjaardagen of een ander huishouden weet je toch niet precies wat er gebeurt en hoe goed mensen erop letten. Dat vind ik nog wel ingewikkeld. Zo stopten we ook met het kinderdagverblijf en hebben we nu een gastouder.”
Gelukkig is de positieve impact van de diagnose volgens Krista vele malen groter dan de hobbels die ze moesten nemen. “Ik ben nu ongelooflijk blij dat we weten wat er speelde en dat het niet langer duurde. Voor ons allemaal, maar zéker voor Noor zelf en haar ontwikkeling. Het gaat nu namelijk onwijs goed met haar. Ze is zo’n ander kind, of eigenlijk: weer zichzelf. Dat is echt ongelofelijk. Ze kreeg na de start van het dieet dírect praatjes, ze ontwikkelde zich in razendsnel tempo op dat vlak. Ook was ze binnen twee maanden compleet zindelijk, zelfs ’s nachts. Ze voelt zich veel relaxter, ze is minder moe, ze slaapt goed in haar eigen bed en wordt tussen 7 en 8 uur vrolijk wakker. Ze is bevrijd van haar buikpijn en zit op alle vlakken beter in haar vel. Dat zien niet wij alleen, andere mensen bevestigen dat ook, en dat is fijn.”
Inmiddels is uit onderzoek gebleken dat zowel Krista als Noors oudere broer Morris (6) drager zijn van het coeliakie-gen. Krista: “Ik vind het vervelend dat ik dit onbewust heb doorgegeven. Daarover voel ik me wel schuldig: ik had liever zelf de aandoening gehad in plaats van Noor.” Dat Krista en Morris drager zijn, betekent namelijk niet dat zij per definitie coeliakie krijgen. “Het kan zijn dat zo’n auto-immuunziekte zich nooit openbaart, maar voor hetzelfde geld wordt het getriggerd na een infectie – zoals bij Noor is gebeurd. Morris’ waarde is nu iets aan de hoge kant, dus we houden hem goed in de gaten. Mocht het verder stijgen, dan zijn we er snel bij en blijft een rommelige speurtocht zoals bij Noor ons bespaard. We weten nu wat we kunnen verwachten.”