Alles over de JgzApp! Download deze nu:
Afspraak maken
Overzicht
Hulp nodig?
Heb je een vraag?
Klik hier
Hulp nodig?
Sluit
Vorige stap
Dank voor uw vraag!

We nemen binnen 1 werkdag contact met je op.

Sluit
Vorige pagina
3 maart 2020

‘Was dit een slechte grap?’

Coeliakie? Hoe bedoel je? Jeanines dochter Esmée (3) had helemaal nergens last van. Toch liep ze rond met een auto-immuunziekte die de darmen aantast. En sterker nog: Jeanine zelf ook!

Jeanine: “Rond de derde verjaardag van Esmée gingen we voor de vaste controle naar het consultatiebureau. Tijdens het gesprek vertelde de jeugdarts dat ze, in samenwerking met het LUMC, bezig waren met een preventief onderzoek naar Coeliakie. Omdat Esmée volgens de jeugdarts wat achterbleef in haar groei, kregen wij het onderzoek aangeboden. We konden hier vrijwillig aan deelnemen. Waarom niet? dachten wij, er heilig van overtuigd dat er niks bijzonders uit zou komen. Esmée had immers nooit buikpijn of vage symptomen, ze was juist een enorm goede eter: ’s ochtends én ’s middags drie boterhammen was geen uitzondering. Gewoon een vrolijk kind, zonder klachten.

De test was zo gepiept, met slechts één klein prikje in haar vinger. Direct zagen we een lichtgekleurd streepje, een teken van antistoffen in haar bloed. Mijn man en ik waren stomverbaasd, hoe kon dit? We gingen naar het LUMC voor uitgebreider bloedonderzoek, waar de flinke hoeveelheid antistoffen in Esmée haar bloed werd bevestigd. Vervolgens lieten ook wij ons testen, want: waar kwam het vandaan? Van mijn man, vermoedden we, hij had nog wel eens last van zijn buik. Weer mis. Niet hij, maar ik draag het gen. Ik, die nooit ergens last van had. Ik kon het niet geloven – het leek wel een slechte grap.

Even schakelen
Het was even schrikken, maar ik ben blij dat we dit bij toeval, puur door het onderzoek, te weten zijn gekomen: nu kunnen we verdere beschadiging aan Esmée haar darmen minimaliseren. Inmiddels eet zij volledig glutenvrij – een dieet waar ze haar leven lang aan vastzit. Het werkt gelukkig wel, want de antistoffen dalen snel, goed nieuws dus. In het begin waren mijn man en ik nogal overdonderd door de enorme informatiestroom die op ons afkwam: van een kinderdiëtiste leerden we waarop we moeten letten, hoe we etiketten moeten lezen, voedingswaarden checken, wat wel, wat niet, kruisbesmetting. Help, hoe gingen we dit doen? Maar na de eerste schrik trokken we in alle rust onze keukenkastjes eens open: wat hebben we eigenlijk in huis? Het viel hartstikke mee, al Esmée haar lievelingsbeleg – kaas, chocopasta, vlokken, appelstroop – is geen probleem, er viel maar één soort hagelslag af. Ook glutenvrij avondeten is geen rocket science; groenten, aardappels, rijst, het mag allemaal. Het enige verschil is glutenvrije pasta, pannenkoekenmix, en natuurlijk glutenvrij brood. Dat laatste vinden veel mensen lastig, maar voor Esmée bleek het geen probleem: we zijn gezegend met een makkelijke eter.

Altijd alert
Toch veranderen er wel dingen in praktische zin. Even spontaan bij een willekeurige strandtent neerploffen is er bijvoorbeeld niet meer bij: we bellen vooraf om het menu te checken. Buitenshuis moet je altijd alert zijn: bij traktaties op de crèche of op feestjes van vrienden waar overal bakjes lekkere dingen staan, krijgt Esmée toch vaak iets anders dan de rest. Tja, voor een driejarige is dat best lastig, helaas kunnen we niet alle teleurstelling voor haar wegnemen. Voor mij persoonlijk is het vooral een rare gewaarwording dat ik er door het consultatiebureau achter ben gekomen dat ik al jaren met een auto-immuunziekte rondwandel. Ik ben inmiddels officieel gediagnosticeerd met osteoporose, botontkalking. Dit is een veelvoorkomend resultaat van onbehandelde coeliakie. En het maffe is: ik wist van niks. Ik ben wel enorm dankbaar dat ik het nú weet en niet pas over een paar jaar als ik eens iets breek. Nu kan ik er gelukkig nog wat aan doen – ook bij onze pasgeboren zoon Max zijn we er nu op tijd bij. Ik zou iedereen willen adviseren: laat je checken! Want ook zonder symptomen of vage klachten kun je ongemerkt enorme darmschade ontwikkelen. Daarvan zijn wij het levende bewijs.”

Vorige pagina