‘Een vroege diagnose betekent minder leed, minder schade en minder kosten’

Coelia-wat-was-het-ook-alweer-precies? In ’t kort: coeliakie is een auto-immuunziekte die wordt geactiveerd door het eten van gluten. Het veroorzaakt ontstekingsreacties in het darmslijmvlies van de dunne darm waardoor de darmvlokken kapotgaan; bij langdurige schade aan het darmslijmvlies kunnen belangrijke voedingsstoffen niet meer goed opgenomen worden. Coeliakie kan leiden tot verschillende klachten, zoals buikpijn, vermoeidheid, prikkelbaar gedrag en – bij kinderen – achterblijvende groei. Vijf jaar lang werkte drs. Caroline Meijer aan het wetenschappelijke onderzoek naar vroege diagnose en behandeling van coeliakie in de kindertijd en aanstaande [afgelopen] woensdag presenteert zij haar proefschrift. Uit dit onderzoek blijkt dat vroege opsporing naar coeliakie haalbaar en noodzakelijk is, omdat coeliakie vaak (te lang) niet wordt opgemerkt. Meijer: “Voor ouders is het ingewikkeld om de signalen op te pikken of te duiden. Zeker in de leeftijdsfase van 2 tot 4 jaar rinkelt er geen belletje als je kind moeilijk doet na de maaltijd, of huilerig is. Het is een fase, denken ouders dan. Ook voor de huisarts is coeliakie moeilijk vast te stellen, want het gros van de kinderen zal geïrriteerd of uit balans zijn om andere redenen. Daarom zou het goed zijn om elk kind standaard op coeliakie te testen op het consultatiebureau.”

Lucy Smit, bij JGZ Kennemerland verantwoordelijk voor de vroege opsporing van coeliakie bij de consultatiebureaus, bevestigt die moeilijke duiding: “Tijdens de screening vragen we ouders naar algemene klachten, zoals buikpijn en vermoeidheid. Regelmatig hebben ouders niks bijzonders aan hun kind gemerkt, maar blijkt er toch sprake van coeliakie. Pas als hun kind enige tijd het aangepaste dieet volgt, zien zij in: aha, mijn kind was wél vermoeid, ze had wél last.” Door middel van het onderzoek Glutenscreen bij JGZ Kennemerland werden 59 kinderen, drie moeders, twee vaders en drie broertjes en zusjes opgespoord. Smit: “De kinderarts van het Spaarne Gasthuis heeft nog nooit zoveel kinderen met coeliakie op zijn poli gehad.” Zo’n vroege opsporing, voor het vierde levensjaar, heeft meerdere voordelen, volgens Meijer. “Hoe jonger je bent, hoe beter de acceptatie van het glutenvrije dieet. Een kind van twee weet niet beter en is óók blij met een glutenvrij gebakje, ze groeien op met hun dieet. Dat is anders als je op je vijftiende de diagnose krijgt, dus allang weet hoe alles smaakt – de impact op de sociale situatie is dan groter. Mensen die op jonge leeftijd gediagnosticeerd worden, houden zich strikter aan het dieet, waardoor de ziekte ook op langere termijn beter onder controle blijft.”

In eerste instantie is het vroeger opsporen van coeliakie natuurlijk beter voor de patiënt, vertelt Meijer. “Je kunt veel gezondheidsproblemen voorkomen, omdat je er eerder bij bent en de schade kunt beperken. Bovendien kunnen mensen met klachten stoppen met zoeken naar wat ‘er mis is’. Tijd, geld en moeite kan dan bespaard blijven.” Een vroege diagnose scheelt, platgezegd, gewoon veel leed én geld, vult Smit aan. “Door de vroege screening op het consultatiebureau sporen we ook familieleden op bij wie de ziekte nog niet eerder was vastgesteld. Zo hadden we laatst een moeder die er door de diagnose van haar dochter achter kwam dat zij zelf ook coeliakie had en al aan een ernstige vorm van botontkalking leed – dit zijn onomkeerbare klachten. Was dit bij die moeder al eerder gediagnosticeerd, dan hadden de problemen én de kosten die de botontkalking met zich meebrengt, voorkomen kunnen worden.” Daarnaast zijn er nog maatschappelijke kosten, vervolgt Smit. “Daarmee bedoel ik alle dagen dat ouders niet kunnen werken, omdat hun kind ziek is, naar een dokter moet of omdat ze zelf klachten hebben. Dan hebben we het ook over kinderen die zich zo niet ten volle kunnen ontplooien, niet naar school kunnen, niet kunnen meedoen, omdat ze zich niet lekker voelen – de sociale impact kan heel groot zijn.”

Kortom: het vroeg opsporen van coeliakie zorgt niet alleen voor gezondheidswinst, het levert ook financieel en maatschappelijk voordeel op. Een duidelijke zaak dus: implementeren bij alle consultatiebureaus! Maar helaas gaat dat bij de meeste wetenschappelijke onderzoeken niet zo makkelijk vertelt Meijer: “Goed resultaat van wetenschappelijk onderzoek is één ding, het implementeren in de reguliere zorg is, met bijbehorende financiële constructies, weer een totaal andere tak van sport – daar zijn we, onderzoekers en medici, gewoon niet goed in.” Je moet dan iemand aan de wandel krijgen, beaamt Smit. “Wij willen best lopen, alle moeite doen en mensen meetrekken in een karretje, maar ik weet niet wie en waarheen. Iemand met verstand van dit soort zaken moet het voortouw nemen.” Het kostenplaatje gooit regelmatig roet in het eten, vertelt Smit: “Hoewel aanwijsbaar wordt aangetoond dat implementatie haalbaar en geaccepteerd wordt door ouders van jonge kinderen én op de lange termijn veel kosten bespaart, rijst de vraag: wie gaat dít nú betalen? Met het gevaar dat er niks gebeurt en dat is doodzonde.” Meijer: “Het gekke is: er wordt bijvoorbeeld veel geld geïnvesteerd in bepaalde tumoren die één op de miljoen voorkomen, terwijl coeliakie één op de honderd voorkomt. Iedereen kent wel iemand met coeliakie, maar het lijkt alsof we het niet belangrijk genoeg vinden. Ja, het is niet dodelijk, maar je hebt er wel heel veel ongemak van, als het niet wordt vastgesteld. Als onderzoeker is dit frustrerend. We hebben gelukkig veel mensen kunnen helpen met het onderzoek, maar ik wil alle andere mensen – die nog niet zijn geholpen – óók helpen. Ik sluit mijn proefschrift dan ook af met de stelling: ‘Op het einde komt het altijd goed… en als het níet goedkomt, dan is het nog niet het einde.’ We gaan door tot het geïmplementeerd is.”